Муковисцидозды ұйымдардың тізімі - List of cystic fibrosis organizations

Келесі ұйымдар адамдарға көмектеседі немесе зерттеу жүргізеді муковисцидоз, өкпеге және ас қорыту жүйесіне әсер ететін тұқым қуалайтын ауру, прогрессивті мүгедектікті және жиі ерте өлімді тудырады.

Австралия

  • Австралиялық цистикалық фиброз (CFA),[1] насихаттау және зерттеулер жүргізу арқылы муковисцидоз туралы хабардарлық пен білім беруге бағытталған Австралияның ұлттық ұйымы
  • Цистикалық фиброзға қарсы күтім (CF Community Care),[2] CF туралы хабардарлықты жоғарылатуға, CF-мен ауыратын адамдарға қолдау қызметтерін және ақпараттық-түсіндіру жұмыстарын жүргізуге және CF бойынша зерттеулерді қаржыландыруға арналған ең ірі Австралиялық мемлекеттік ұйым. CF Community Care Жаңа Оңтүстік Уэльс пен Викториядағы CF-пен бірге тұратын 1700-ден астам адамды ұсынады.
  • Батыс Австралиядағы цистикалық фиброз (CFWA)[3] цистикалық фиброздан зардап шеккен балалар мен ересектердің өмірін жақсарту үшін маңызды зерттеулер мен маңызды қолдау қызметтерін қаржыландыратын Батыс Австралияда орналасқан ұйым.

Еуропа

  • Грегори Лемархал қауымдастығы,[4] а Француз француз әншісінің және. атындағы цистикалық фиброзға арналған ақпараттық түсіндіру мен зерттеулерге арналған ұйым Жұлдыздар академиясы жеңімпаз Грегори Лемархал
  • Build4Life,[5] CF нысандарын дамытуға қаражат жинайтын ирландтық кистикалық фиброзға арналған ерікті қайырымдылық.
  • Цистикалық фиброз Ирландия (CFI),[6] 1963 жылы ата-аналар құрған КФ ​​ауруы бар пациенттерге емдеу мен емдеу мекемелерін жақсарту арқылы құрылған ерікті ирландиялық ұйым.[7]
  • Халықаралық балалар денсаулығы (CHI),[8] Ұлыбританияда орналасқан ұйым, әсіресе Шығыс Еуропада, командамен жұмыс жасауға және отбасын тартуға негізделген арзан, тұрақты шешімдерге көмек көрсетеді.
  • Хлои мақта қоры,[9] цистикалық фиброзбен ауыратын отбасылар мен олардың балаларын қолдауға көмектесетін Ұлыбритания негізі.
  • Цистикалық фиброз қоры Словения, Словения ассоциациясы, CF пациенттері мен олардың отбасыларына ақпарат пен көмек көрсетеді
  • Nederlands кистикалық фиброзды стихтинг,[10] муковисцидозбен ауыратын адамдар мен отбасыларға зерттеу, ақпарат және көмек көрсететін голландиялық ұйым
  • Цистикалық фиброзға деген сенім,[11] а Ұлыбритания қайырымдылық муковисцидозбен ауыратын адамдарға зерттеу, ақпарат беру және көмек көрсету
  • DCFH - Deutsche CF-Hilfe - Unterstützung für Menschen mit Mukoviszidose e.V.,[12]муковисцидозбен ауыратын адамдарға қолдау көрсететін Германиядағы пациенттер ұйымы
  • Еуропалық цистикалық фиброз қоғамы (ECFS),[13] а Дания негізіндегі ұйымдастыру дәрігерлер және ғалымдар CF зерттеулерімен, қамқорлықпен және ынтымақтастықпен белсенді айналысады
  • Mukolife.com,[14] CF қоғамдастығына арналған неміс әлеуметтік желісі, мұнда қатысушылар блогтар жаза алады, сұрақтар қоя алады, сұхбаттасады, профиль қолдайды, басқалармен байланысады және мүшелерді іздейді. Оны CF қауымдастығы CF қауымдастығы үшін жасайды.
  • CFBE[15] - муковисцидозы бар адамдарға және отбасына қолдау көрсететін цистозды фиброз науқастарының ұйымы

Солтүстік Америка

  • Блуминг раушан қоры,[16] АҚШ-тағы, CF жаңа диагнозымен отбасыларға қолдау және әлеуметтік қызметтер ұсынатын ұйым.
  • Boomer Esiason Foundation,[17] а АҚШ - муковисцидозға ем іздеуге, сондай-ақ муковисцидозға шалдыққандарға білім беру және өмір сүру сапасын арттыруға бағытталған зерттеулерді қолдайтын, бұрынғы Бумер Эзиасон атындағы ұйым НФЛ квартербек, оның ұлы Гуннар муковисцидозбен ауырады.
  • Тыныс ал 4 ертеңгі қор (B4TF),[18] көмекші қызметтер, хабардарлық пен зерттеулер арқылы КФ-мен ауыратын адамдар үшін бір уақытта бір тынысты жеңілдетуге бағытталған АҚШ-тағы ұйым.
  • Күтімді фиброздың үздіксіздігі, LLC,[19] - бұл АҚШ-тағы «Мамандандырылған мейірбике» консалтингтік компаниясы, ол клиникалық және іскери процедураларды жақсартумен қатар, CF-мен өмір сүретін науқастарға көмек көрсетуді үйлестіру қызметтерін ұсынады.
  • Cystic Fibrosis Research, Inc. (CFRI),[20] 1975 жылы құрылған АҚШ-тағы коммерциялық емес ұйым, ол CF зерттеулерін қаржыландырады, инновациялық білім беру бағдарламаларын ұсынады және CF бар адамдарға, олардың отбасылары мен тәрбиешілеріне қолдау көрсетеді.
  • Cystic-L,[21] Cystic-L - бұл Listserv және ақпараттар алмасуға арналған және муковисцидозға арналған веб-сайт. 1994 жылдан бастап жұмыс істейтін Cystic-L КФ-мен және өмірімен бөлісетін адамдарға қызмет етеді: медициналық мамандар, ғалымдар, зерттеушілер, ата-аналар, ата-әжелер, жұбайлар, бауырлар, достар және басқалар.
  • Кисталық фиброз Канада (CCFF),[22] муковисцидозды зерттеу мен күтімді қаржыландыратын бүкіл Канаданың денсаулық сақтау қайырымдылығы.
  • Цистикалық фиброздың қоры (CFF),[23] а АҚШ коммерциялық емес муковисцидозды емдеуге және бақылауға арналған құралдармен қамтамасыз ету.
  • Цистикалық фиброздың өмір салты қоры (CFLF),[24] цистикалық фиброзы бар жасөспірімдер мен жас ересектерді олардың денсаулығын сақтаудың физикалық, психологиялық және рухани белсенді агенттері ретінде тартатын терапия құруға тырысады, осылайша өздері үшін күшті және ұзақ өмір жасайтын көзқарастар мен өмір салтын қалыптастырады. Брайан Каллананның негізін қалаушы.
  • Цистозды фиброзға қол жеткізу негізі,[25] АҚШ-та орналасқан, CF бар адамдарға және олардың отбасыларына арналған ақпараттық қолдау жүйесі.
  • CysticLife.org (CL)[26] CF қоғамдастығы үшін позитивті әлеуметтік желі, мұнда мүшелер блогтар жаза алады, сұрақтар қоя алады, профилін жүргізе алады, басқалармен байланысады және мүшелерін жасына, орналасқан жеріне, жынысына және CF-ге қатысы бойынша іздейді. Оны CF қауымдастығы CF қауымдастығы үшін жасайды.
  • Элизабет Нэш қоры,[27] ғалым Элизабет Нэш атындағы АҚШ-тағы зерттеу, білім беру және пациенттерді қолдауға бағытталған ұйым.
  • Эмилидің айналасы[28] коммерциялық емес ұйым, Эмили Крамер-Голинкофф атындағы циста фиброзының (CF) сирек мутацияларына ем табуға көмектесу үшін ақша мен хабардарлықты арттырады.
  • Біреуге сүйіспеншілікке көмектесіңіз,[29] АҚШ-тағы коммерциялық емес ұйым, кистикалық фиброзбен ауыратын ересектерге тамақтану жағынан көмек көрсетеді.
  • Емдеу үшін өмір,[30] цистикалық фиброзбен күресу үшін ақша жинауға арналған АҚШ-тағы қор.
  • Лиам қоры,[31] ақша жинауға және кистикалық фиброзға шалдыққандардың өмірін жақсартуға арналған коммерциялық емес ұйым.
  • Өмірге арналған өкпе қоры,[32] көмекші қызметтер, білім беру және зерттеулер арқылы КФ бар адамдардың өмір сүру сапасын жақсартуға бағытталған АҚШ-тағы ұйым.
  • Mauli Ola Foundation,[33] Гавайи штатында, про-серфердің тең төрағасы Кала Александр Бұл балаларды (және ересектерді) CF серфингімен (көбінесе Келли Слейтер және Санни Гарсия сияқты әлем чемпионы серфингшілерімен) оларды мұхиттың табиғи терапиялық әсерімен таныстырады. Қор CF туралы хабардар болуға тырысады.
  • Ұлттық кистозды фиброз туралы ақпараттандыру комитеті (NCFAC),[34] АҚШ-тағы топ жыл сайынғы ұлттық цисталық фиброз туралы хабардарлықты сақтау арқылы CF туралы ақпараттандырудың жоғарылауына бағытталған.
  • Rock CF Foundation,[35] өнер, ойын-сауық, сән және фитнесті хабардарлықты арттыру және муковисцидозға қаражат жинау үшін пайдаланатын АҚШ-тағы коммерциялық емес ұйым. Негізін қалаған - Эмили Шаллер.
  • Тыныс қорын алыңыз,[36] Филадельфия аймағында цистикалық фиброзбен ауыратын балаларға арналған гранттар. 2012 жылы құрылған.
  • Пайпердің періштелері қоры (PAF), [37] PAF Миссиясы - білім беру арқылы хабардарлықты арттыру, өмірді кеңейту қызметін ұсыну, шұғыл қаржылық қолдау көрсету және маңызды зерттеулерді қаржыландыру арқылы кистикалық фиброз қауымдастығындағы адамдардың өмірін қолдау және жақсарту.

Халықаралық

  • Дүниежүзілік цистикалық фиброз (CFW),[38] мукстиброзбен ауыратын адамдардың өмір сүру сапасын және өмір сүру ұзақтығын арттыруға бағытталған халықаралық желі
  • CysticFibrosis.com,[39] қолдау форумдары бар интернет-ақпараттық хаб
  • CysticLife.org (CL),[40] мүшелері блогтар жаза алатын, сұрақтар қоя алатын, профилін сақтай алатын, басқалармен байланысатын және мүшелерін жасына, орналасқан жеріне, жынысына және CF-ге қатынасы бойынша іздей алатын CF қоғамдастығы үшін оң әлеуметтік желі. Оны CF қауымдастығы CF қауымдастығы үшін жасайды.
  • Sharktank.org,[41] негізінен пациенттер мен ата-аналардан тұратын интернет тобы. Зерттеулер мен білім беру ауруды білу дұрыс шешім қабылдауға және жалпы денсаулықты жақсартуға мүмкіндік беретін мақсат болып табылады.

Әдебиеттер тізімі

  1. ^ Австралиялық цистикалық фиброз
  2. ^ Цистикалық фиброзға қарсы күтім
  3. ^ «CFWA - цисталық фиброз WA». www.cfwa.org.au. Алынған 2019-09-05.
  4. ^ Грегори Лемархал қауымдастығы
  5. ^ Build4Life / Cystic Fibrosis Build 4 Life Cystic Fibrosis
  6. ^ «Үй». www.cfireland.ie. Алынған 2016-12-01.
  7. ^ «Біз туралы». Алынған 2016-12-01.
  8. ^ Халықаралық балалар денсаулығы
  9. ^ Хлои мақта қоры Мұрағатталды 2009-12-13 Wayback Machine
  10. ^ Nederlandse кистикалық фиброзды стихтинг
  11. ^ Цистикалық фиброзға деген сенім
  12. ^ Deutsche CF-Hilfe
  13. ^ Еуропалық цистикалық фиброз қоғамы
  14. ^ Mukolife.com
  15. ^ «Cisztás Fibrózis Betegek Egyesülete». Архивтелген түпнұсқа 2019-10-03.
  16. ^ Гүлденген раушан дөңгелегі
  17. ^ Boomer Esaison Foundation
  18. ^ B4TF
  19. ^ «Кистикалық фиброздың күтімінің үздіксіздігі | Шешімдерді қосу және құру». cfcoc.org. Алынған 2016-07-22.
  20. ^ Cystic Fibrosis Research, Inc.
  21. ^ Cystic-L
  22. ^ Кисталық фиброз Канада
  23. ^ Цистикалық фиброздың қоры
  24. ^ Цистикалық фиброздың өмір салты қоры Мұрағатталды 2008-02-25 Wayback Machine
  25. ^ Цистозды фиброзға қол жеткізу негізі
  26. ^ CysticLife.org
  27. ^ Элизабет Нэш қоры
  28. ^ Эмилидің айналасы
  29. ^ Біреуге сүйіспеншілікке көмектесіңіз
  30. ^ Емдеу үшін өмір
  31. ^ Лиам қоры Мұрағатталды 2011-02-03 Wayback Machine
  32. ^ Өмірге арналған өкпе қоры
  33. ^ Mauli Ola Foundation
  34. ^ Ұлттық кистозды фиброз туралы ақпараттандыру комитеті
  35. ^ Rock CF Foundation
  36. ^ Тыныс қорын алыңыз
  37. ^ [1]
  38. ^ Дүниежүзілік цистикалық фиброз
  39. ^ CysticFibrosis.com
  40. ^ Cysticlife.org
  41. ^ Халықаралық қорды бөлісіңіз